Conociendo a ...

En un post de Paula(unadecadamil) vi un test muy chulo y he decidido hacerlo yo también

1. Nombre: José Antonio
2. Edad: 23
3. ¿Dónde vives?: Dos Hermanas(Sevilla)
4. ¿Estudias o trabajas?: Este año estudiare un Grado Superior de Proyecto de Edificación
5. Canción favorita Que difícil quedarse con una sola canción,  pero me quedo con “don't look back in anger” de Oasis
6. Grupo favorito: Oasis
7. Deporte favorito: Baloncesto muy seguido del futbol
8. Equipo favorito: Real Betis en futbol y Boston Celtic y C.B. Sevilla en baloncesto
9. Deportista favorito: Pau Gasol
10. Comida favorita: Las croquetas de mi padre
11. ¿Tienes sentido del humor?: Si pero  es difícil de comprenderlo xdxd
12. Estación favorita: Invierno, me gustaría que siempre fuera invierno jajaja
13. Color favorito: Verde
14. ¿Haces deporte?: Va por épocas, a veces nado y otras me dedico a andar
15. Un viaje que te gustaría hacer: Londres y New York
16. Una película: Cualquiera del señor de los anillos
17. Serie de TV. preferida: Juego de tronos
18. Un defecto: Poca paciencia
19. Una virtud: Constancia
20. Aficiones: Ver series, películas, quedar con amigos, ect…
21. Un libro: El niño del pijama de rayas
22. Un personaje histórico: Nelson Mandela
23. ¿Admiras a alguien? Mis padres
24. ¿Qué te llevarías a una isla desierta?: Algo para escuchar música
25. No puedes vivir si… Música
26. Un vicio: Helados
27. Si pudiera viajar en el tiempo iras a …: al pasado a ver un concierto de Queen
28. Si fueras un animal, ¿cuál serías?: Delfín
29. Te definirías como…: Una persona que intenta dar siempre lo mejor
30. Algo que quieras decir…: Darles muchas fuerzas a todas esas personas que se levantan con todo en contra y siguen adelante

PD: Solo soy el primero en pasar por este cuestionario, habrá más gente que pase por el

Estoy cansado

No, no es fatiga, estoy cansado de la insensibilidad de este mundo, el otro día viendo el programa Zapeando, estaban con el tema del reto del cubo helado, me mosquee durante un rato porque parecía el típico programa que utiliza estas cosas para conseguir audiencia ect..

No me equivocaba, Paso el tiempo y no mejoro la cosa,  decidieron  hacer el payaso por llamarlo de alguna manera y seguían sin poner el rótulo con el número de cuenta para hacer donaciones que es de lo que en realidad se trata, acaba el programa y se dedican a seguir con el circo para al final no poner nada y solo mencionar la web para hacer donaciones en twiter.

Es en twiter donde empiezo a leer comentarios que sinceramente me hacen perder la fe en la humanidad, voy a citar 2 twet tal cual están escritos: “eso está pasado de moda” y “ostras el ice bucked challenge está un poco pasadito de moda”. ¿En qué clase de mundo vivimos?

Vivimos en un mundo (el de la tele) donde cualquier cosa es válida para conseguir audiencia, incluso hacer un circo sobre una enfermedad tan terrible como la ELA. Me parece buena vuestra intención, pero estas no son las formas, si estáis decididos a montar un espectáculo de este tipo lo mínimo que podéis hacer es ayudar.

Seguramente esto caerá en saco roto como paso el año pasado con este mismo “reto”, donde veíamos a cantantes, actores, futbolistas y un largo ect.. Tirarse un cubo de agua y nominando a gente para ganar sus 5 minutos en el telediario, y lo que es peor, que todo esto no parecía ser otra cosa que una moda pasajera.

¿En realidad tiene que estar la ELA de moda para que tenga importancia? No voy a entrar en el tema de cifras(donaciones) porque España saldría muy mal parado comparado con otros países como USA.

Sé que no es el tipo de entradas que hago pero me da rabia que los medios utilicen estas cosas para conseguir audiencia, saludos y abrazos para todos

Miedo

La EM esperando en las sombras

Miedo, seguro que en algún momento de este camino llamado esclerosis múltiple hemos tenido en algún momento miedo. Miedo a si volveré  ser el de antes, miedo a lo que nos depara el mañana y miedo a muchas más cosas que surgen en nuestro camino. 

Yo sentí este miedo a finales del año pasado por culpa de un brote. Salía como siempre a hacer todos los recados posibles mientras mis padres estaban trabajando. Regreso de comprar del supermercado y empiezo a notar mis piernas más cansadas de lo habitual, el cansancio paso a ser una leve cojera en las 2 piernas, es llegar a mi casa y tirarme de cabeza en el sofá y pasarme el día descansando, esperando con esto mejorar para el día siguiente.

Me levanto y vuelvo a hacer la rutina de siempre, y vuelve a aparecer el cansancio y la leve cojera. La cosa va empeorando,la leve cojera se transforma se trasforma en una forma de cojear mucho más visible, apareciendo de forma casi inmediata al andar (no más de 10 minutos).

Para colmo era fin de año y no había consultas de neurología hasta la primera semana de enero. Es en este mismo momento donde la palabra miedo me invade, empiezo a hacerme las preguntas -¿y si no me recupero-?, - ¿me quedare cojeando para siempre?

Esas preguntas invaden mi cabeza de manera automática cada vez que me pongo a andar, con la única esperanza de que el neurólogo pudiera verme lo antes posible para por lo menos poner fin a esta angustia con una respuesta.

Fue larga la espera hasta que el neurólogo puede verme(mediados de enero), mi intuición no me fallo, el neurólogo a los 5 minutos de revisar mis piernas se da cuenta de que es un brote, deciden  ponerme los corticoides y que es hora de acabar mi relación odio-odio con Rebif, y empezar una bonita relación de amor con Tecfidera.

Afortunadamente me recupere del brote y Salí más fuerte que antes, debe ser verdad el dicho  "Lo que no te mata te hace más fuerte"

Usted gana fuerza, valor y confianza con cada experiencia en  la cual usted se detiene y mira al miedo en la cara. Ya que luego de esto usted es capaz de decirse a sí mismo: "He superado este terror. Ahora puedo enfrentarme a lo  próximo que se me venga." - Eleonor Roosevelt

Incomprensión

Hace unos días como de costumbre  voy a comprar al supermercado. En la caja, una mujer con un bebe en su carrito hace las delicias de la cajera, no es para menos el bebé es monísimo. Sale la mujer con el niño del supermercado, y en ese momento dice la cajera, “No me importaría tener una niña malita como esa, con síndrome de down”. Por dentro me enfado un poco, aunque la cajera lo dijo con su mejor intención,  pero odio ese tipo de “coletillas”. Un niño no está “malito” por tener un cromosoma de más.

Yo con la EM  se puede decir que he oído muchas frases que por dentro me han incendiado vivo, por ejemplo una que me encanta es “¿Pero tu estas bien?”

Esta puede ser una de las frases que más he escuchado desde que tengo EM, seguro que  a vosotros también la habéis oído, muchas personas  han formulado esta misma pregunta, ya sea el neurólogo, esas enfermeras que nos hacen la vida más fácil o cualquier médico de otra especialidad. Esto no tiene por qué ser un problema, al contrario demuestran interés por nuestra salud, cosa que es de agradecer, el problema viene cuando en vez de una pregunta, se convierte en una especie de afirmación

Imaginarse una situación en la que quieres contarle a alguien que tienes esclerosis múltiple, te armas de valor y se los sueltas. Le explicas con minucioso detalle en que consiste la enfermedad. Empiezas explicando que es la mielina, yo utilizo el ejemplo de la instalación eléctrica de una casa, explicas después que son los brotes y sus múltiples formas de presentarse, incluso le explicas que aunque no tengamos brotes podemos estar hechos polvo por dentro. Después de explicarle a otra persona algo que nos afecta tanto, su única respuesta es “¿pero tu estas bien”?  En un tono medio afirmación.

Este es uno de los problemas de tener una enfermedad con síntomas tan invisibles. Seguro que muchos de vosotros os habéis encontrado en alguna situación, en que os dicen “Pues yo te veo bien”,  “seguro que no es para tanto”, y el famoso “¿Cómo puedes estar cansado, si no has hecho nada?”

Son momentos en los muchos nos sentimos unos completos incomprendidos, y te incendian por dentro por la falta de comprensión del mundo en el que vivimos, muchas veces pecamos de ser “buenos” y ante esas especies de pregunta-afirmación, lo único que hacemos (yo por lo menos lo hacía, ahora pongo una cara digna de asesino en serie xdxd) es dibujar una falsa sonrisa en la cara, con el fin de dejar de hablar del tema.

Pd: Es un tema un poco visto, pero quería desahogarme un poco porque me chirria bastante, animo a la gente a que también se desahogue, saludos y besos para todos

Hablando EM

Suena la puerta…

-          Yo: ¿Quién es?

-          EM: Hola buenos días, mi nombre es esclerosis múltiple.

-          Yo: ¿Qué desea usted?

-          EM: Pues no sé cómo decírtelo, pero me voy a quedar contigo para siempre.

-          Yo: Jajaja, la broma es buena.

-          EM: Lo siento, pero soy crónica. No tienes opción,!!¿Qué pasa no te gusto?¡¡

-          Yo: No eres exactamente lo que estoy buscando.

-          EM: Todos los diagnosticados sois iguales.

-          Yo: Vale, vale, eres muy pesada quédate, pero solo si te portas bien.

-          EM: Jaja “claro, claro”.

-          Yo: No me ha gustado como suena eso.

-          EM: Soy muy especial, vas a tener que cambiar si estás conmigo.

-          Yo: No te lo crees ni tú.

-          EM: ¿Te acuerdas cuando en 2008 perdiste la visión del ojo izquierdo?

-          Yo: Si claro.

-          EM: Fui yo.

-          Yo :!Pero serás h….ta¡

-          EM: Sin insultar.

-          Yo: Me lo hiciste pasar fatal.

-          EM: Ya lo sé. Soy de esta manera tan peculiar. 

-          Yo: Vale, pero que no se vuelva a repetir.

-          EM: No puedo prometerte nada, vas a tener que cuidarte mucho y cambiar muchos hábitos.

-          Yo: ¿qué tengo que cambiar?

-          EM: Pues primero tienes que cuidar la alimentación, sé que comes más o menos bien pero tenemos que seguir mejorando.

-          Yo: ¿Solo eso?

-          EM: No, aparte tienes que evitar realizar grandes esfuerzos. Evita salir a las horas de mucha calor y evita el estrés. 

-          Yo: Eres complicada.

-          EM: Es para que no tengas brotes.

-          Yo: ¿Qué es un brote?

-          EM: Cuando me enfado puedo fastidiarte bastante, puedo quitarte la visión de un ojo como hice en 2008, puedo dejarte sin fuerza en las manos, que cojees de una pierna y un largo ect...

-          Yo: Bueno, ¿el resto del tiempo por lo menos me dejarás en paz?

-          EM: Ojala pudiera, pero estoy muy presente, voy a hacer que estés habitualmente cansado, que te cueste concentrarte y más cosas.

-          Yo: Va a ser una relación muy complicada.

-          EM: Seguramente.

-          Yo: Debemos hacer algún tipo de pacto de no agresión

-          EM: Me parece bien intentare no saltármelo.

-          Yo: De acuerdo, ya que eres complicada, evitare darte el protagonismo que mereces, Voy a seguir siendo feliz y yo mismo te guste o no.

-          EM: Creo que es justo, pero me tendrás que llevar al neurólogo cada 6 meses y de vez en cuando hacerte alguna analítica y resonancia magnética.

-          Yo: Me parece bien.

-          EM: ¿Entonces todo OK?

-          Yo: Ok, como veo que los 2 somos difíciles  vamos a intentar llevarnos bien.

-          EM: En la medida de lo posible me parece correcto. 

-          Yo: Bueno, es hora de despedirse, hasta luego.

-          EM: Adiós.