Feliz 2016

Lo primero pediros perdón a todos,  sé que llevo siglos sin escribir, pero he estado ocupado con mil cosas.

No quería dejar pasar la ocasión de felicitaros,pero esta también es fechas de propósitos (no nos engañemos, la mayoría duran un mes como mucho) , pero deberíamos tener la obligación al menos de intentarlo, yo me he marcado como propósito para este año correr de forma más continuada. Pero sobre todo me he marcado el seguir dejando a la EM en la esquina noqueada y lo más importante seguir siendo feliz.

Muy corta la entrada pero prometo intentar ser más constante con el blog, Saludos y felices fiestas.

PD: poner vuestros propósitos si los tenéis Xd

Conociendo a @ioena

1. Nombre: Rocío
2. Edad: 30 años
3. ¿Dónde vives?: Huelva (o adonde me lleve el SAS)
4. ¿Estudias o trabajas?: Soy pseudo-nini. Trabajo a ratos (Técnico de Laboratorio), en verano y vacaciones fundamentalmente. En mi otra vida dirijo una web, pero por amor al arte, nada remunerado.
5. Canción favorita: No tengo ninguna favorita, depende del momento, del estado de ánimo… Aunque el “Nothing Else Matters” de Metallica siempre estará ahí.
6. Grupo favorito: Soy más de solistas: Ricardo Arjona, Joaquín Sabina…
7. Deporte favorito: Para practicar el ciclismo o baloncesto. Para ver el baloncesto o fútbol, aunque puedo ver cualquiera.
8. Equipo favorito: De fútbol el Recre. Del resto de deportes no tengo predilectos, los veo por disfrutar del espectáculo y siempre voy con el más débil.
9. Deportista favorito: Para mi Induráin lo fue todo. Y actual… No sabría decir, ninguno me ha marcado tanto, aunque andaba un tanto enamorada de Rudy.
10. Comida favorita: ¡Últimamente empanada! Pero no le hago ascos a un buen plato de patatas con salsa brava.
11. ¿Tienes sentido del humor?: Un tanto extraño, pero sí.
12. Estación favorita: ¿La de autobuses que llevan a Huelva? Fuera bromas, pese a todo, creo que me quedo con verano.
13. Color favorito: Amarillo.
14. ¿Haces deporte?: No mucho la verdad, aunque espero retomar mis sesiones de running en octubre.
15. Un viaje que te gustaría hacer: A conocer a koalas y canguros en Australia o a ver las auroras boreales en Islandia, Groenlandia… Me vale cualquier país en el que se vean.
16. Una película: La Vida es Bella
17. Serie de TV. preferida: Hace mucho que no veo ninguna, pero recuerdo haber visto “El internado” y “Lost” con un cierto interés.
18. Un defecto: Soy muy insegura.
19. Una virtud: No sé, eso deberían decirlo los demás… ¡Yo no las veo!
20. Aficiones: Quejarme.
21. Un libro: Querer la luna, y no por su temática ni prosa, sino porque fue el primero que leí sola y sin estar obligada.
22. Un personaje histórico: ¿Para ser? ¿Para conocer? ¿Para meterle una torta?
23. ¿Admiras a alguien? A los que no se vienen abajo. Es decir, a casi todos vosotros.
24. ¿Qué te llevarías a una isla desierta?: El portátil con wifi.
25. No puedes vivir sin… Un sofá
26. Un vicio: Internet
27. Si pudiera viajar en el tiempo iras a …: iría al futuro a ver si realmente nos lo vamos a cargar o seremos capaces de recapacitar.
28. Si fueras un animal, ¿cuál serías?: Una ardilla. Le cae bien a todo el mundo… Nadie quiere matar a una ardilla.
29. Te definirías como…: Un ejemplo a no seguir.
30. Algo que quieras decir…: Recurro de una cita célebre "Aunque no sepas nadar, si ves a alguien que se ahoga, lánzate a salvarlo"

2 años

Hoy hace justo 2 años fue la primera vez que te vi, la primera vez que oí tu nombre, fue desconcertarte conocerte, decían que llevabas tiempo al lado mío pero no nos habían dado la oportunidad de conocernos.

Hoy hace 2 años fue cuando mi vida dio un giro de 180 grados,  empezaste a ser protagonista, y eso no me gustaba, empezaba a ponerle nombres a unos síntomas tan raros que no le daba la menor importancia, empezaba a preocuparme por mi salud, y  no te estoy dando las gracias por aparecer (te podías quedar en tu casa).

Te crees muy fuerte lo sé, pero te has topado con alguien más fuerte que tú, alguien que no se va a rendir nunca por muchas zancadillas que le pongas, seguramente me tiraras al suelo más de una vez, como hiciste en el pasado, pero me volveré a levantar como también hice. El primer año me diste mucho la lata con dos brotes en las piernas en las que apenas podía caminar sin cojear, pero eso fue el primer año, este segundo te tengo a raya y no has vuelto a aparecer con tu famoso brote.

Por eso te propongo que sigamos con este pacto de no agresión en el año que se  nos viene encima, yo pienso cumplir y espero que tú también, para que este tercer año juntos sea llevadero.

Conociendo a @xikitin82

1. Nombre:Antonio                             
2. Edad:33
3. ¿Dónde vives?: Alcazar de San Juan
4. ¿Estudias o trabajas?: Las dos cosas
5. Canción favorita: Muchas(demasiadas) pero ahora mismo me por decir una NAUFRAGO de Sober
6. Grupo favorito: Es como la respuesta de antes muchos, no llego a ser un fanatico de algun grupo en concreto
7. Deporte favorito: Cualquier deporte soy de ver desde la esgrima a la ajedrez jajaja pero el futbol es lo tipico que mas me gusta
8. Equipo favorito: F.C Barcelona
9. Deportista favorito: Siempre ha sido Hristo Stoichkov pero Carolina  Marin es un ejemplo
10. Comida favorita: jajajaj toda menos los palitos de cangrejo
11. ¿Tienes sentido del humor?: Mucho
12. Estación favorita: Otoño
13. Color favorito: Azul
14. ¿Haces deporte?:Si
15. Un viaje que te gustaría hacer: Japon
16. Una película: Intocable
17. Serie de TV. preferida: The bing bang theory, Californication
18. Un defecto: Ser bueno
19. Una virtud: no soy yo quien sepa mi virtud
20. Aficiones: Bici, leer, twitter, pasar buenos ratos con los amigos....
21. Un libro: pufff el que yo escriba de mi vida... jejej
22. Un personaje histórico: Albert Einstein
23. ¿Admiras a alguien? A mi padre
24. ¿Qué te llevarías a una isla desierta?: una navaja y poco mas jajaja
25. No puedes vivir si… No se que contestar... son muchas cosas
26. Un vicio: El telefono movil
27. Si pudiera viajar en el tiempo iras a …: Al futuro pero no para verme yo, no me gustaria verme en el futuro, si no a mi descendencia nietos y mas lejanos
28. Si fueras un animal, ¿cuál serías?: Colibri
29. Te definirías como…: Humilde
30. Algo que quieras decir…: Que disfrutemos de los momentos buenos que nos de la vida que son pocos y que aprendamos de los malos para hacerlos buenos... y que todo pasa por algo. Un abrazo amigo

El día de reyes

Las personas somos como una mesa, necesitamos patas y soportes fuertes para mantenernos firmes, este post va dedicado a una de las “patas” más importantes de mi mesa, mis amigos.

Día 5 de enero, sinónimo de felicidad para los más pequeños y porque no decirlo también para los mayores, estoy convencido que todos seguimos teniendo dentro de nosotros a aquel niño que se levantaba nervioso en esas fechas.

Volvemos al tema, día de reyes, como de costumbre solemos quedar este día para ver la cabalgata de los reyes, con la particularidad de que vamos a verla al pueblo de al lado. Es chulísima en vez tirar los tradicionales caramelos, tiran multitud de objetos, tales como, cuadernos, lápices, bolsos, estuches y un largo ect..

En ese momento estaba yo bastante mal, tenía los síntomas  a flor de piel, pero me convencieron para ir con el objetivo de despejarme un rato, llegamos al pueblo en cuestión y aparcamos nada más llegar, teníamos que caminar unos 15 minutos para llegar al sitio donde pasaba la cabalgata.

Después de ver pasas la cabalgata un par de veces, con mi recompensa (un bolso de lo más bonito para mi madre), empezamos a caminar al lugar donde aparcamos, pero mis piernas decidieron por cuenta propia que era la hora de cojear,  me costaba bastante caminar y mi colega se dio cuenta, les dijo a las chicas que fueran para el coche que nosotros íbamos a tardar, a lo que se acercó y me cogió del brazo como si yo fuera su novia y me dijo “vamos shurrita ,tu puedes”.Caminamos durante 30 minutos cual pareja de enamorados, con el objetivo de llegar al ansiado paraíso llamado coche.

Con gestos tan insignificantes como este hace una de mis “patas” sean del material más fuerte del mundo.

PD: Dedicado a mi amigo y hermano Alejandro

Pacientes

¿Qué papel debe un cumplir un paciente activo?

La respuesta es que sinceramente no lo sé, no sé qué haces que seas un paciente mas o menos activo en una enfermedad,  puede que sea algo cercano a esto: “Paciente comprometido y activo que busca la mejor manera de llevar su enfermedad y que esto sirva de ayuda para otros pacientes”. No soy quien para decir que esto sea cierto o no, pero es lo primero que me viene a la cabeza al escuchar “paciente activo”.

Existen varias formas de ayudar, en mi caso me ayudó mucho al principio seguir el blog de Unadecadmil, la claridad con la que hablaba, los sentimientos que mostraba y las sensaciones que muchas personas con Esclerosis Múltiple hemos tenido. La claridad de que nos muestra Paula (Unadecadamil) pienso que es el ejemplo perfecto de lo que podría ser un paciente activo, porque aunque el equipo médico quiere lo mejor para nosotros, pienso que nos deberían hacer más participe en la toma de decisiones de la enfermedad y contar mas con nosotros al fin de cuentas vivimos las consecuencias de sus decisiones.

¿Cuántos de ustedes les hubiera gustado poder hablar con pacientes con la misma enfermedad al recibir el diagnostico?

Creo que a todos (por lo menos a mi) le habría venido bien poder hablar con alguien que siente lo mismo, porque aunque el personal médico sea quien trate  la enfermedad, somos nosotros los que batallamos y la sentimos en nuestra piel, Y qué mejor que hablar con alguien que luchas tus mismas batallas. Esto podría ser en persona (seria genial que los hospitales te dieran la esta oportunidad pero sinceramente lo veo muy difícil) Afortunadamente tenemos un mundo llamado internet donde muchos pacientes hacen todo lo posible para dar información de calidad y con esto ayudar a otras personas

Me gustaría dejaros una conclusión sobre lo que debe ser un paciente activo, pero no creo que esté preparado para tal cosa, pero dejare una frase “Hemos caminado mucho y tenemos mucho que caminar”

Conociendo a @tamitam__

1.Nombre: Tamara María (el María fue cosa del cura, por lo visto Tamara no le sonaba suficientemente cristiano)

2.Edad: 28

3.¿Dónde vives?: A Coruña (Galicia)

4.¿Estudias o trabajas?: Estudio, Diseño de Interiores.

5.Canción favorita: Cualquiera de Ella Fitzgerald, su voz es mi favorita.

6.Grupo favorito: Demasiados, pero el primero que viene a mi cabeza es Shakatak.

7.Deporte favorito: Soy gimnasta rítmica frustrada.

8.Equipo favorito: alguno Ruso de gimnasia, todos buenos.

9.Deportista favorito: Olga Korbut.

10.Comida favorita: Arroz integral y champiñones.

11.¿Tienes sentido del humor?: sí, jajajajajaja  :)

12.Estación favorita: Invierno, Diciembre es mi mes.

13.Color favorito: varía según la luz

14.¿Haces deporte?: últimamente gimnasio y correr.

15.Un viaje que te gustaría hacer: ir al Louvre en Paris (Francia)

16.Una película: Interiors de Woody Allen

17.Serie de TV. preferida: The Young Ones

18.Un defecto: perfeccionista

19.Una virtud: buscar soluciones, adaptable a las circunstancias

20.Aficiones: lectura, dibujo y música

21.Un libro: El arte de escuchar de Erich Fromm

22.Un personaje histórico: Shakespeare

23.¿Admiras a alguien? Stanley Kubrick

24.¿Qué te llevarías a una isla desierta?: mi Faber Castell 0.5 y papel

25.No puedes vivir si…  sin creatividad.

26.Un vicio: aislarme del mundo en mi mundo

27.Si pudiera viajar en el tiempo iras a …: la Bauhaus a clase con Kandinsky y Gropius

28.Si fueras un animal, ¿cuál serías?: Búho

29.Te definirías como…: analítica-observadora-inconformista

30.Algo que quieras decir…: algo que siempre he oído y en lo que nunca había creído hasta este año: “toda época mala, trae algo bueno”. Estoy en lo bueno :)

El invierno se acerca

Sí, es obvio me gusta Juego de Tronos (más bien me encanta) pero esta frase tan conocida para los amantes de la serie tiene mucha importancia, porque significa que dejamos atrás la época más dura del año para nosotros.

En esta época todos nuestros síntomas se incrementan por culpa del calor. Especialmente duro para mi es la fatiga en estos meses, es horrible tener que salir a la calle con 45 grados que puede llegar a haber en Dos Hermanas.

Seguro que a muchos de nosotros nos han mirado raro por alegrarnos de que se acaben estos meses de calor, claro para el resto de los mortales significa tener que decir adiós a la playa , piscina, vacaciones y un largo ect.. Para todas esas personas que nos cuesta sobrevivir al verano, va por ustedes, voy a nombrar razones por la que el invierno-otoño es lo mejor jaja

1 Fuera calor, esto es insoportable para todos

2 Dormimos en la mayoría de los casos mejor, si no mirar lo que os cuesta salir de la cama un día con 4 grados

3 La posibilidad de salir a la calle a cualquier hora

4 La mayoría de las series de televisión empiezan en esta época

5 Disfrutar de las comidas calientes (bendito puchero)

Pd: todos los amantes del invierno poner más razones de porque es mejor

Conociendo a @miloabeno

1. Nombre: Miguel López Abenoza
2. Edad: 37
3. ¿Dónde vives?: Rivas Vaciamadrid "Madrid"
4. ¿Estudias o trabajas?: Trabajo
5. Canción favorita: La Noyee  "Yann Teirsen"
6. Grupo favorito: Queen
7. Deporte favorito: Running
8. Equipo favorito:  Selección Española en cualquier disciplina
9. Deportista favorito:Martín Fiz
10. Comida favorita: Una buena ensalada
11. ¿Tienes sentido del humor?: Mucho "Humor Rancio, casi Negro"
12. Estación favorita: Verano "Odio el Frío"
13. Color favorito: Negro
14. ¿Haces deporte?: Si "Hasta que Queme las piernas"
15. Un viaje que te gustaría hacer: Polinesia Francesa
16. Una película: Salvar al soldado Ryan "Me chifla la Historia de la ll Guerra Mundial"
17. Serie de TV. preferida: Mad Men
18. Un defecto: Cabezón
19. Una virtud: Optimismo
20. Aficiones:El Running, el Cine Europeo, mi Moto, la musica Francesa..
21. Un libro: La soledad del Corredor de fondo
22. Un personaje histórico: Nelson Mandela
23. ¿Admiras a alguien? A todo el que haga algo por los demás
24. ¿Qué te llevarías a una isla desierta?: Mi MP3 "La música complementa mi vida"
25. No puedes vivir si… Mi mujer
26. Un vicio: chocolate
27. Si pudiera viajar en el tiempo iras a …: Al futuro
28. Si fueras un animal, ¿cuál serías?: un Lobo Tuerto
29. Te definirías como…: Soñador impaciente
30. Algo que quieras decir…: somos muchos y gritamos muy poco, fuerza!!

Aquí tenéis el reto que va a realizar Miguel. La recaudación sera para la Fundación De Esclerosis Múltiple de Madrid http://www.migranodearena.org/es/reto/7238/remy/

Yesterday

Yesterday es una canción del grupo británico “The Beatles” Fue una canción escrita por el cantante Paul McCartney. Dicha canción cuenta lo feliz que era en el pasado y que le gustaría volver a esos tiempos.

Pensando en aquellos tiempos donde la esclerosis múltiple era algo desconocido, debo admitir que en  ocasiones echo de menos esa “despreocupación”. Porque aunque tenía síntomas, no les prestaba la menor importancia debido a que estaba “sano”. Me es inevitable pensar en el ayer donde en mi completa ignorancia era muy feliz, no quiere decir que en estos momentos no sea feliz, pero mi mundo pasó de estudiar en el módulo con la idea de conseguir un trabajo en el futuro, a tener que preocuparme de mi salud, y saber que quizás lo que estaba estudiando no podría darme una salida laboral por mi nueva situación.

Mi situación actual es que estoy estudiando otro modulo, pero esta vez he tenido que adaptar mis estudios a mis “características”, hasta tal punto de hablar con los profesores (ya me conocen jaja) para conocer desde las asignaturas y como se van a desempeñar hasta las salidas laborales que tiene con el fin de poder sobrevivir en un ambiente laboral.

Han sido muchos cambios en mi vida y tener que planificar todas estas cosas hace que irremediablemente sienta nostalgia del ayer donde todo era más fácil y eran otras las preocupaciones que invadían mi cabeza

Conociendo a @CleoLagos

1. Nombre: Elena María, aunque muchos amigos me llaman Cleo
2. Edad: 55
3. ¿Dónde vives?: Madrid
4. ¿Estudias o trabajas?: Amita de mi casa desde hace 5 años, era ingeniero
5. Canción favorita: Cualquiera del Llibre Vermell de Montserrat (s. XIV)
6. Grupo favorito: Hesperion XXI
7. Deporte favorito: Golf
8. Equipo favorito: El europeo en la Ryder Cup de golf
9. Deportista favorito: Severiano Ballesteros (muerto) y Miguel Angel Jiménez (vivo)
10. Comida favorita: Las verduras, todas y de cualquier manera
11. ¿Tienes sentido del humor?: Demasiado particular :(
12. Estación favorita: El otoño
13. Color favorito: Azul (claro por más señas)
14. ¿Haces deporte?: Gimnasio (spinning y fuerza) y senderismo
15. Un viaje que te gustaría hacer: Japón
16. Una película: "Azul" de Kieslowski o "In the mood for love" de Wong Kar-Wai
17. Serie de TV. preferida: True Detective (temporada 1)
18. Un defecto: Todos, mucho y por su orden. Principalmente la ansiedad
19. Una virtud: Constancia (Jose, en esto coincidimos)
20. Aficiones: Leer, música antigua, ver golf y hacer senderismo
21. Un libro: Todos, adoro leer. Me quedaría con "Seda" de Baricco o "Bomarzo" de Mujíca Lainez
22. Un personaje histórico: Juana la Loca
23. ¿Admiras a alguien? A Paula @Unadecadamil, a @rarroyo ... a cualquiera con una meta
24. ¿Qué te llevarías a una isla desierta?: Mi ebook repleto de libros
25. No puedes vivir sin… Libros
26. Un vicio: El tabaco
27. Si pudiera viajar en el tiempo iras a …: la corte de Leonor de Aquitania (s. XII)
28. Si fueras un animal, ¿cuál serías?: Serpiente
29. Te definirías como…: Solitaria y preocupada por los demás
30. Algo que quieras decir…: Siempre adelante, para atrás ni para tomar impulso